Legami Familiari
e Frammenti D’amore
Pubblicato il 20/09/2021
21 settembre | Giornata mondiale Alzheimer
Un sentito ringraziamento a Marco Fumagalli,
Coordinatore dei servizi educativi Cooperativa La Meridiana, per aver condiviso la sua esperienza
Un professionista dalla mente aperta che, con grande dedizione, si occupa di progetti, persone e ideali.
Alzheimer: legami familiari e frammenti d’amore.
La vita di una persona affetta da Alzheimer scorre attraverso frammenti confusi che la sua mente non è più capace di ricomporre, soprattutto nel rapporto con i familiari. Precipitando nella malattia, non si rende conto del suo progredire e spesso, rifiuta le cure di familiari affranti, incapaci di gestirli e di accettare il cambiamento del proprio caro.
I familiari, vittime collaterali nella morsa della malattia, restano soli ad affrontare la fragilità cognitiva percorrendo una strada difficile, inaspettata e sconosciuta. Non escono, non vanno in vacanza e non riposano mai. Per questo è importante guardare oltre la malattia e sollevarli da quel senso di inadeguatezza che li affligge perché un frammento di vita di queste persone vale tanto quanto una vita intera ed è giusto fare di tutto affinché si ricomponga.
Sono tre le parole chiave da tenere in considerazione per chi affronta l’Alzheimer:
TEMPO
La gestione del tempo è la cosa più preziosa che si possa donare a chi ha bisogno di cure, appartiene a ciascuno e non torna indietro. Ma per un malato di Alzheimer il tempo è un luogo lontano e chi se ne occupa deve possedere i mezzi e la forza per poterlo raggiungere. Molto spesso la vita di una persona affetta da Alzheimer scorre lungo una linea temporale sconosciuta sia per chi vive a casa, sia all’interno di un’organizzazione. Comprendere il momento più opportuno per dedicare tempo alle attività quotidiane è di fondamentale importanza perché le percepiscano come piacevoli o adatte a loro.
SPAZIO
Esistono luoghi, anche mai visti prima, che sembra di conoscere da sempre, spazi in cui ci si può muovere in libertà e sicurezza, in cui non senti il bisogno di andare altrove. È qui che lo spazio si lega intimamente al movimento permettendo alla persona con fragilità cognitive di agevolare il bisogno di muoversi liberando le proprie energie, per poi riposare e recuperare.
SPONTANEITÀ
Per la persona affetta da Alzheimer la spontaneità è individualità e non tenerne conto significa rischiare di opprimere la sua vita. Quando un’attività programmata si incastra perfettamente con la spontaneità si raggiungono grandi risultati in questo campo.
Un tempo, i nuclei Alzheimer rappresentavano “luoghi di confinamento”, gli ospiti si trovavano in un reparto chiuso, protetto, mentre fuori la vita scorreva dinamicamente. Attualmente in RSA molti pazienti con demenza sono ospitati in reparti normali, ma è in atto una positiva inversione di marcia: si sta consolidando la consapevolezza che ogni paziente necessita di prese in carico differenti e molti reparti specializzati nella malattia sono stati adattati ai bisogni di queste persone. Il modello residenziale, alla luce di questi elementi, va rivisitato partendo proprio dalle loro abitazioni e dalle loro famiglie attraverso servizi domiciliari pensati con l’obiettivo di incrementare e migliorare la permanenza al domicilio.
IL PROGETTO
INCONTRO A TE
Le fragilità cognitive sono in aumento, il futuro imporrà sempre maggiore attenzione allo sviluppo e all’espansione di questi progetti, nati da contesti familiari e di paese, affinché si possa continuare a vivere una vita il più possibile appagante. La fase iniziale lieve o moderata della malattia è molto complessa da capire e interpretare, se ben gestita e accolta dai familiari, può prolungarsi e migliorare significativamente la qualità di vita dell’intero nucleo familiare.
Il progetto INCONTRO A TE è stato lanciato dalla Cooperativa La Meridiana (in fase di sperimentazione con ATS) per sostenere i familiari che vedono il proprio caro precipitare nella malattia attraverso un brusco e inaspettato declino. Si tratta di una serie di azioni personalizzate sulla famiglia: orientamenti, indicazioni, suggerimenti, aiuti adatti alla specifica situazione di ciascuna persona.
Il progetto INCONTRO A TE è una sfida, un training di informazione per i familiari per adottare accorgimenti nella gestione delle attività di cura e dello spazio perché si crei un ambiente che faccia sentire la persona assistita calma e al sicuro. Il progetto parte da un colloquio con il geriatra designato che definirà il piano assistenziale condiviso con altre figure professionali e con la famiglia. Il piano prevede interventi a livello cognitivo, comportamentale e funzionale, da effettuare sia all’interno (da remoto) che all’esterno del domicilio. Sono molte le figure professionali coinvolte: geriatra, neurologo, psicologo clinico, infermiere, assistente sociale, fisioterapista, terapista occupazionale, educatore. Tutti con lo scopo di far conoscere alle famiglie il progetto INCONTRO A TE.
Familiari e caregiver possono contare su un supporto sia psicologico sia pratico a partire dall’accettazione della malattia e dei cambiamenti degli spazi abitati. Le attività di supporto sono molteplici e completamente pensate attorno ai bisogni di caregiver e assistito. Per fare degli esempi concreti i terapisti consigliano quali stoviglie utilizzare, aiutano a prendersi cura dell’igiene della persona e suggeriscono quali colori possono stimolare positivamente il proprio caro.
Ogni operatore avrà a disposizione un tablet per accedere a un canale che utilizza strumenti di telemedicina, come la misurazione in tempo reale del grado di saturazione del sangue, la raccolta di informazioni sanitarie sul paziente, proposte di svago, notizie, attività cognitive e motorie, contenuti multimediali interattivi per mettere in contatto i professionisti e le famiglie. Il programma si chiama Isidora, si tratta di un progetto de La Meridiana che apre nuove opportunità di relazione tra il paziente e sua la famiglia e ambisce a portare il Centro Diurno tra le mura di casa perché assistere e curare da remoto è possibile.
Le RSA devono sostenere le famiglie diventando promotrici di questa nuova cultura orientandoli nella rete dei servizi del territorio e verso la presa in carico al domicilio. La direzione giusta è la differenziazione dei bisogni dei diversi pazienti e l’impegno delle persone di diversificare la cura. Non esiste un sistema, ma un modello che deve essere personalizzato sulle singole organizzazioni e sulle loro risorse attraverso degli indicatori che permetteranno a vari sistemi, di integrarsi e adattarsi creando diversità e qualità. Ciascuno troverà le proprie parole chiave su cui lavorare. Le strutture sanitarie diventeranno il luogo dove le persone saranno assistite in un momento particolare della vita, quando una o più autonomie sono così deteriorate da necessitare cure in un luogo adeguato ad affrontare la fase severa.